La fuerza de Alvaro: La distrofia muscular de Emery Dreifuss

01/10/2014

Buenas noches a todos!!

Después de unas semanas sin poder actualizar (final de año es siempre una época de locos con muchísimo trabajo), vuelvo en un rápido post, pero quizás el más o uno de los más importantes que he publicado hasta ahora.

El fin de semana me llegó un mensaje por instagram de una seguidora del blog, encantadora además, de Mallorca. Gracias a ella, he conocido la historia del pequeño Álvaro, y la extraña enfermedad que padece, “La distrofia muscular de Emery Dreiffus”. Álvaro tiene dos años y vive en Mallorca con sus padres. Cuando tenía un añito le diagnosticaron esta rara enfermedad degenerativa que afecta a la locomoción y al músculo cardíaco. Como es una enfermedad tan rara y poco común, que afecta a unas 60 personas (sobre todo niños) en todo el mundo, los países y los laboratorios farmacéuticos no destinan o no suelen destinar fondos para su investigación, por lo que lo que estos provienen principalmente de los familiares de los niños enfermos. Os podéis imaginar que esto no es suficiente. La investigación es fundamental para conocer una enfermedad y sus variantes, y poder así buscar curas, soluciones y posibles causas.

Podéis ver más información en la página de facebook de Álvaro , y lo más importantes ayudar a sus padres con una donación de un euro al mes (aquí).

Un euro al mes, son doce euros al año, que no significan nada para la mayoría de nosotros, pero que pueden ayudar a Álvaro y a otros como él. Os pido por favor que compartáis la página de facebook de Álvaro y el enlace para realizar las donaciones en vuestras redes sociales, que lo mandéis por email a vuestros amigos y conocidos… en fin todo lo que se os ocurra. Incluso publicarlo en páginas de personas conocidas, a ver si conseguimos que la gente lo comparta y se realicen donaciones.10672390_802529406433930_7514897150318056940_n

Muchísimas gracias por vuestro apoyo, en nada vuelvo a publicar como habitualmente!!

Un abrazo enorme a todos!!

Estefanía

Gracias Marga por confiar en mi. Un beso especialmente grande para ti, y otro para Álvaro y su familia.

2 thoughts on “La fuerza de Alvaro: La distrofia muscular de Emery Dreifuss

  1. Marga

    Millooooones de gracias!!!! Eres un amor!!!!!!
    Como bien has dicho en instagram, no todo es compartir nuestras aficiones, que por supuesto está muy bien, desconectas y no piensas, al menos por unos instantes, en lo mal que está el mundo. Sin embargo, no deja de haber gente que lo está pasando mal y lo que rompe el corazón de verdad es ver como hay niños que están sufriendo, no es justo.
    Ya te he dicho que sabía sólo con leerte que tienes un corazón enorme, de verdad. Mil millones de besos!

    Reply

Leave a Reply to Fiorella Echegaray Cancel reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *